Frédérique (Fredou, pour les intimes) a maintenant six ans et est atteinte du syndrome de Rett. Elle n’a aucune déficience intellectuelle. Ses besoins sont importants, car elle ne pourra jamais marcher ni parler. Elle a peine à manger : elle est donc gavée. Elle fait aussi de l’épilepsie et fréquente une école spécialisée.

Comme elle n’a aucun contrôle sur le mouvement de ses mains, la seule façon pour elle de communiquer est d’utiliser un ordinateur spécial nommé Tobii. Celui-ci lui permet d’utiliser son regard, ses yeux afin que le Tobii parle pour elle. Cet outil de communication coûte 5000 $, et ce, sans compter les logiciels, qui sont excessivement chers.

Les parents font tout ce qu’ils peuvent pour offrir le meilleur à leur fille adorée. Ils ont organisé une collecte de fonds afin d’obtenir l’argent nécessaire pour acheter le Tobii. Ils apprennent à leur fille à faire fonctionner l’appareil et doivent eux aussi se familiariser avec tous les logiciels nécessaires à la communication de Frédérique et les programmer.

Comme elle continue d’évoluer, elle a besoin de nouveaux logiciels constamment. C’est pourquoi 20 % des profits de la vente du volume Évolution : Recueil de poésie seront offerts à Frédérique pour acquérir ce dont elle a besoin pour poursuivre son développement le plus normalement possible.

Je vous remercie de soutenir cette enfant si charmante et attachante, tout un amour.

Bonne lecture!

Benoit.

PS:  À vous lecteurs et lectrices, je souhaite que ce livre puisse vous enrichir et vous inspirer à porter un nouveau regard sur vous comme ces poèmes l’ont fait pour moi.

PSS:  Je voudrais remercier toutes les personnes, tous les enfants, tous les ami(e)s que j’ai accompagnés, aidés et soutenus durant toutes ces années et qui ont rendu possible la rédaction d’Évolution : Recueil de poésie. Ces personnes, grâce à leur cheminement, m’ont aussi fait grandir de l’intérieur, me permettant d’être la personne résiliente que je suis aujourd’hui. À travers vos épreuves, vos joies et votre amour, vous m’avez inspiré et c’est pourquoi je vous dis : « Merci! »

Voici un extrait du recueil de poésie.

Je découvre ma vie

Telle l’hirondelle, une sittelle, une damoiselle

Qui flotte et virevolte au vent

Je me sens

Enfin communiquer avec aisance

Ce que je dis

Ce que je pense.

 

Depuis son arrivée

Mon univers a changé

La tête remplie d’histoires à raconter

 

Mon cœur vibre

Au rythme des saisons

De tout ce monde à découvrir

Dans cette toile de la vie

 

Mon âme danse

Grâce à ce Tobii

Les chansons

De Shylvie

 

Enfin apprendre

Comprendre

Surprendre

 

Encore et encore

Découvrir

Accomplir

Et sourire

 

Et plus!

Voir un avenir

Des désirs

Et m’accomplir

 

Finalement devenir libre

Et conquérir ce monde

Qui m’appartient

Fredou

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